這是一次曠日持久的
尋醫之旅
曄問
問尊嚴，問名聲
問靈魂，問態度
……
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「
陳向軍
一位神經內科醫生的
修為與精進
」
人 物 介 紹
陳向軍，醫學博士，美國芝加哥大學博士后，華山醫院神經內科主任醫師，教授，碩士研究生導師。現任復旦大學神經病學研究所副所長、華山醫院科研處副處長。兼任國際周圍神經學會（Peripheral Nerve Society） 會員、中華醫學會糖尿病微血管併發症學組顧問、中國免疫學會神經免疫分會委員、中華醫學會神經病學分會神經免疫學組委員、中國醫師學會神經免疫專業委員會委員、中國卒中學會免疫分會常務委員、中國醫師學會自身免疫病實驗室診斷技術專業委員會委員、上海市免疫學會神經免疫專業委員會主任委員、上海市中西醫結合學會神經內分泌專業委員會副主任委員、上海市醫學會神經內科專業委員會委員、上海市醫學會神經內科分會神經免疫遺傳生化學組委員、上海醫師學會神經病學專業委員會委員、上海市醫學會風濕病學專業委員會委員。
陳向軍教授長期從事神經系統自身免疫病，特別是中樞與周圍神經系統脫髓鞘疾病（視神經脊髓炎、多發性硬化、自身免疫性腦炎、吉蘭-巴雷綜合征、重症肌無力）、副腫瘤綜合征與風濕免疫性相關的神經系統併發症、周圍神經疾病與運動神經元疾病等領域的臨床研究，具有紮實的理論知識與豐富的實踐經驗，在開創神經系統自身免疫性疾病的早期診斷方面作了一系列卓有成效的工作。主持包括國家自然基金面上項目“遺傳性周圍神經病的分子發病機制”、“不同DYNC1H1突變體在運動與感覺神經元選擇性變性中的作用”在內的多項研究，參与編寫多本神經病學專著。
採訪筆記
“生如夏花之絢爛，死如秋恭弘=叶 恭弘之靜美。患者教我面對死亡的人生態度，我希望這樣的夢想能夠照進他們的現實。”此時，他的眼睛里有濕潤的霧氣。
華山醫院神經內科主任醫師、復旦大學神經病學研究所副所長陳向軍醫學博士，長期從事神經系統自身免疫病，特別是與中樞神經系統脫髓鞘疾病（NMO 與 MS）、自身免疫性腦炎、風濕免疫性病神經系統併發症、周圍神經病與運動神經元疾病等領域的臨床研究。這些疾病，不是神經系統疑難雜症，就是時刻面臨死亡的絕症之王。
2002~2007 年，他赴美國芝加哥大學醫學院神經科從事博士后工作。他說，去之前就講過，我是要回來的，中國的患者是我的衣食父母。“美國的日子雖然愉快愜意，但是幸福感最強的還是當下，在華山醫院。”
他掏出了這張名片，名片上正反面的信息清清楚楚：門診時間，注意事項一二三四；“博士、醫師”，這是名片上印着僅有的兩個頭銜。“這和美國醫生用的是一樣的。這兩個頭銜下，才是真正的我，代表了我的學問和職業，其餘的不太重要。”但是，誰都知道他是神經免疫性疾病、周圍神經病和運動神經元病的高手醫者。通俗點說，他的患者多是腦殘、手腳殘與漸凍人。“每個門診近三十人，十個是初診，其餘來加號是老患者隨訪。”
“神經免疫性疾病已經找到了突破口，甚至可以治癒，運動神經元病，還在尋求突破，所以要搞科研，不能單槍匹馬。我對那500個患者說，等我兩年，一定要等我，干細胞研製成了，漸凍人就有救了。你知道，從發病到死亡，平均時間是48個月。那些人相信了，跟着我，有的一直拖了六七年。我真的在努力，我帶領我的團隊在和死神賽跑。”
芝加哥大學的五年，顛覆了他的醫學價值觀。他說，治療本來是身心兼治，不懂人文關懷的，妄稱名醫。他有濃烈的惻隱之心，讓患者活出尊嚴、活出質量、活出精彩是他治病的準則。
2007年剛回國時，他還在華山做個住院醫師，從頭來過。他坦言，有過一閃念動搖，但是，他知道，錐在囊中。回首那段難捱的時光，只是淡然一笑。
我喜歡這樣的醫者，他遵從內心，同時他意志堅定，即使在最低落的時候，都堅持做自己喜歡之事的那一種人。我對他說，一般人都不是他們想要做的那種人，而是他們不得不做的那種人，但你不是。
他點頭。“選擇方向，然後願意承擔由此帶來的代價，就夠了。”
晚上有點雨。街燈照在打濕的路面，光線有點昏暗。我和他說，我們都是同齡人，大學的時候一無所有，卻聊着馬爾克斯和卡爾維諾，而今的日子，就像北島《波蘭來客》里的讖語：“那時我們有夢，關於文學，關於愛情，關於穿越世界的旅行。如今我們深夜飲酒，杯子碰到一起，都是夢破碎的聲音。”
他說，也曾多麼熱愛文學和詩歌，甚至夢見穿越到唐朝，和李白斗酒論詩，與孫思邈醫生把臂同游。但現在的夢更真實，“有患者說，夢見過我，曾在某個夜晚，化身為一盞街燈，照亮他的寒冷與潮濕，也拉長了他幽暗的影子。”
送走他，我繼續坐在藍山咖啡靠窗的沙發里，寫這些有點沉重的文字。今天是感恩節，如果我的文字也曾溫暖你，那是我對你最深摯的感謝。
感恩節快樂。
1扛住寂寞方為醫
有時，陳向軍還能夢見呂傳真教授實驗室上面那間小小的閣樓，三尺見方，擁擠簡陋，呂教授就是在這樣的條件下研究他重症肌無力的課題。呂教授那雙比磐石還堅定的眼睛，注視着他說了一遍又一遍：如果醫生只會看病，那僅是醫生；能繼續研究、總結，改善治療，才能成為專家。
這句話他記到現在，也踐行至今。
高考時，成績優異的陳向軍考入浙醫大英語班，西方教材的熏陶讓人文醫學深深紮根心底。做總住院醫生時，他遇到了生命中的“貴人 ”—— 偶然的機會被前來杭州開會的神經免疫領域泰斗呂傳真教授相中納入門下，從此跟着呂教授讀了三年的神經免疫博士研究生，並在其間因成功研發出一種診斷胸腺瘤重症肌無力的新型試劑盒，而獲得上海市優秀髮明選拔賽一等獎，博士論文也榮獲全國優秀博士論文提名獎。這段時光，深深影響着陳向軍之後的臨床和研究風格。
2001年，帶着夢想，陳向軍前往美國繼續深造，朝聖心中的學術聖殿。在美密歇根大學與芝加哥大學六年博士後學習時光里，他深深體會到西方醫院醫療管理體系的先進、醫生的嚴謹務實和以患者安全為中心的立院宗旨。
2007年陳向軍接受導師的召喚，滿懷一腔熱血回到上海，想儘快把所學理念賦予實踐。然而，由於一路求學，出國時亦沒考慮職稱問題，時年37歲的他卻要從住院醫師做起。學習數年，又從頭開始，那段日子是十分難捱的。鬱悶時他會游泳，一小時能游20多圈，水中沒有外界的嘈雜，只有思緒在流動，當擺脫浮力上岸的一瞬間，浮躁的心緒也擺脫了，理清思路，他決定就從頭再來。
耐得住寂寞，才能守得住繁華，陳向軍調整心態，重整旗鼓，在崗位上踏實工作，加上他的成績和經驗獲得上級領導肯定，不多久就晉陞主治醫師、副主任醫師。他在副主任醫師期間，主動要求高職低聘，延長做主治醫生時間，“既然大家覺得我在中國的臨床工作做的少，那我就補做，我喜歡做臨床，而且有這份自信；別人認為的困難，我更當作是一個機會。”
臨床上，為了方便患者，他給自己印了一張僅有職業、學歷和聯繫方式、注意事項的簡單名片。沒有繁複的頭銜，給予患者的是最直接實用的信息，用他的話來講“這樣環保，可以用一輩子”。而他的醫風醫德，只要一翻醫療網站，就能看見滿溢的謝意：“耐心聽取患者闡述病情，詳細解答患者疑惑，給患者以信心”、“ 是您的精心治療給了我女兒第二次生命，感恩 ，好人一生平安”、“ 能得到陳教授及時診治，心裏踏實”……患者的肯定，是對醫生最好的證明。
研究上，陳向軍不負導師所望，憑藉紮實的理論知識與豐富的實踐經驗，在開創神經系統自身免疫性疾病的早期診斷方面，作了一系列卓有成效的工作。並主持開展了國家自然基金面上項目“遺傳性周圍神經病的分子發病機制”、“不同DYNC1H1突變體在運動與感覺神經元選擇性變性中的作用”在內的多項研究，並在努力啟動神經干細胞治療漸凍人的臨床研究。
2撈起溺水之人
神經系統自身免疫性疾病，是陳向軍現在的研究方向之一，也是導師呂教授對他的厚望。
神經免疫性疾病包括視神經脊髓炎、多發性硬化、自身免疫性腦炎、風濕病神經系統累及等等，大多是疑難雜症，且高發的多是本應活力充沛的年輕人。“這個領域是研究進展最快的，這些疾病只要查明原因，弄清發病機制，就可以有效干預甚至治癒。”陳向軍說。
近年來，神經免疫疾病研究已經突飛猛進，特別是自身免疫性腦炎令陳向軍感受頗深。2007年陳向軍留美歸國，而這正是自身免疫性腦炎剛開始邁入大家視線，他一回來立刻就投入臨床實踐和研究中，與國外同步。
自身免疫性腦炎早期很容易同其他疾病混淆：患者有癲癇發作、出現痴獃、昏迷等癥狀，易被判斷為精神病、病毒性腦炎。若檢測到患者體內的自身抗體，就能早期得到診斷與有效治療，及時挽救年輕患者的生命；可如果誤判，延遲治療，就耽誤寶貴的生命，陳向軍由此擔負起開發早期診斷該病新方法的重任。
但正因易於混淆，不僅患者要輾轉求醫，陳向軍也在各大醫院間來回奔波會診。他說他已經是經歷“三頭跑”：第一階段經常跑精神病醫院，因為容易與精神病相搞錯；第二階段常去傳染病醫院，因為很容易跟病毒性腦炎混淆；第三階段經常跑兒科醫院，因為小孩中很多見。
問陳向軍，為了患者如此輾轉勞頓，累嗎？累，但不倦。“這個病多為年輕人，治好了就能挽回他們一輩子，很有自豪感。”治療這類疾病，如同在起霧的湖中撈起溺水之人。患者一半身子已沒進水中，而陳向軍撥開重重迷霧，牢牢握緊他們的手，從生命線上救回來。
他還記得那個小姑娘，輾轉幾月最後會診才遇見他，病房初見時不語、反覆、扯着被子踢打，可通過一個多月的免疫治療后，已經重新返校與同學們團聚。這大概就是做醫生的自我成就感吧，是他們給患者披上翅膀，掙脫病房的束縛，還以生活的自由。
“還有什麼比患者康復更好的回報呢。”陳向軍說。
3治身病，也要治心病
讀患者，首先要讀懂疼痛。
陳向軍學醫至今，大學時一冊英文教材上的插圖始終記憶猶新：圖說疼痛，雖只拔牙這點小事，但不僅患者愁眉苦臉，家屬憂心忡忡，甚至醫護人員也心驚膽戰。
那時他突然明白：疼痛影響的不止患者，還有他們身邊的群體和社會。而治病，不能只治身上病痛，心上病痛亦需關注。
所以，患者總是樂意同他說話，善於溝通的秘訣除了嚴謹有理，還因為他能輕輕挑開患者靈魂脆弱的殼，撫平那一絲不易察覺的隱痛。
在國內某醫療網站上，充滿了患者對他真摯的感謝： “來華山神經內科看專家的，基本都是瀕臨絕望的家庭，來此尋求一線生機。我弟在杭州被懷疑是進行性延髓麻痹，另一專家也說像運動神經元病，這等於一張死刑判決書……陳醫生接診后詢問、檢查細緻，也一再叮囑我們回去再做針對性檢查，一定要找出起病的原因，對症下藥。最後結論是運動神經元損傷。這也許就是疾病的一種統稱，目前患者情緒得以緩解，家人也有了一絲的希望。”
他其實是熱愛挑戰的。他還有一個專長是診治周圍神經病和運動神經元病，後者就是前些年冰桶挑戰所關注的“漸凍人”。它雖是罕見病，但給患者、及其家庭與社會帶來沉重的負擔，目前這類疾病還沒有攻破，仍缺乏有效的治療。
他說，前路越渺茫，越要做那個探險家，不能讓患者失去希望。“面對這樣的患者，醫生會儘力拖住他們離開的腳步。現下要做的事情，其一是研究，盡可能發現病理機制，第二個是治療，改善生活質量。”
雖然研究有時也會進入瓶頸，好像拳頭打在棉花上，但在疾病上，陳向軍把困難當機遇，從未放慢研究的進程。醫學如逆水行舟，此時沒有進展不代表彼時沒有，周圍水流倒退，不代表沒有前進。“近期醫學上的突破如技術層面基因治療、干細胞治療等，是前幾年不敢想的。嘗試了有可能失敗，也有可能成功；不嘗試一定是失敗的。”
4奮然前行
醫患之間的作用是相互的，醫生為患者提供幫助，也從患者處汲取知識和力量。很多患者的堅持，也成為支持陳向軍走下去的的支柱。“正是患者教我學會看待死亡，同時讓我更努力地挽救生命。“
他的漸凍人患者中有一位退伍軍人，病情發展很快，但一直跟着他，漸凍人的平均生存時間約48個月，而這個患者已經堅持了四年以上。也許因為是自身堅強，也許是家庭支持，讓這個患者依然能坦然面對人生。對死亡，患者很平靜，常說，“陳教授你要試驗任何方法，在我身上第一個試吧；如果我過世了，我願意捐獻身體給您做實驗。”
在這樣無助的疾病中，卻仍有一個個患者展現着勃勃生機，這不僅是身體與病魔的抗衡，更是精神的泰然寧靜，這讓陳向軍震撼，同時也相信着生命延續的力量。
在不可治疾病面前更不能退縮，他堅持要在漸凍人群體中樹立正性能量，“正能量往往讓患者活得更長，而負性的垮得更快。免疫功能垮了，人就越來越虛弱。”他對患者說，留得青山在，不怕沒柴燒。醫生是患者的最後一道防線，如果醫生都放棄了，留給患者的只有絕望。
採訪結束，華燈初上，陳向軍又要趕去參加外院一個搶救患者的會診了。對於目前的生活，他說最幸福的是在當下，雖然忙碌，但卻充實。“如果再有機會，我還會選擇當醫生，如果選擇科室的話，還是選神經內科。”
總有一種堅持讓我們淚流滿面，總有一種力量讓我們奮然前行。
口述實錄
唐曄：當年就讀醫科大學，對您來說有什麼收穫？
陳向軍：我的人生觀大多形成在那個時候。我們是英語班，雙倍重的學業，不過正因為我們讀的是英文原版著作，所以能讀到西方人性化的觀點，了解到人性的閃光和複雜。
在英文里，疾病有兩個單詞，disease和illness，disease是身體局部器官的疾病，illness是圍繞着人的全部身心。所以要治病救人，西方注重治癒他的illness，不僅治身，還治心。
為什麼我選做醫者，其實跟當時學習英文原著看到這種整體化治療的觀點不無關係，也使得在我現在的職業生涯中，跟患者的溝通十分通暢。溝通、理解患者因為疾病而帶來的身心痛苦，以及家人、社會的感受。
唐曄：您如今對神經內科的感覺如何？
陳向軍：如果再有一次選擇，我依然會堅決地選它。神經科學很複雜，神經內科醫生很像福爾摩斯，一直在推理，有效的治療前提就是診斷明確，根據各種線索找到源頭。
唐曄：呂教授對您的影響很大，能具體說說嗎？
陳向軍：做人方面受老師影響很大。行事要有始有終，要給出完整的解決方案，不能做了很多診斷，卻沒有建設性的治療方案，這很關鍵。他說，你首先是個醫生，不能患者來了誇誇其談，更要腳踏實地解決。
唐曄：在美國從醫和國內有何不同的感受？
陳向軍：感受很多。其一，醫院的管理體系。現在我們很多醫院提倡以患者滿意度為核心，在美國，是以患者安全為核心。其二，崗位設置十分嚴謹、務實。圍繞着科研，有臨床醫生和做基礎的科學家相互搭檔、團隊合作，醫生行醫有自己的獨立性。其三，美國醫療體制里只有住院醫生和主治醫生兩檔，患者的醫從性、醫生對某些疾病的細緻觀察來講，比中國要好。我國的醫療資源比較浪費。
在神經內科方面，我在那邊的研究方向主要是神經系統免疫病、周圍神經及運動神經元疾病，那邊的醫生十分敬業、很辛苦，翻文獻、做研究，對專業最新的研究成果消化比我們快——可能在醫學上開放程度較高，相對而言團隊精神強。
唐曄：面對這些漸凍人患者，作為一位醫生，如何面對他們下滑的生命呢？
陳向軍：給他們鼓勵。我們首先不輕易下診斷，因為一旦下了就相當於死刑，我一般會給半年緩衝時間，下一個“運動神經元病綜合征”的診斷，其實並沒有這樣的寫法，是用語言來緩衝，這是人文醫學給我的職業化訓練，所以不到萬不得已、證據確鑿，我是不會下這個診斷的。
人家問我你不是水平高嗎，為什麼這麼確鑿的證據你都不給診斷，我說你試想，法官見了第一面，證據問還沒問清楚，就判死刑了，這合適嗎？這是人文醫學。第二，就診斷而言，的確是一個排除診斷，沒確鑿證據不好說；第三，要給患者希望。病是沒辦法治。但醫生要永遠承擔安慰者的角色，如果醫生都說沒救了，患者所有希望都破滅了。
我一直教導我的學生，你不能第一眼就診斷，要在right time、right place對right person敘述疾病診斷。好的醫生要考慮到方方面面包括患者的心理承受能力。人家說，我善於跟患者溝通，我說這就是美國醫生的溝通方式，首先要把患者當做你的身邊的親人。
唐曄：有沒有令您印象深刻的患者？
陳向軍：有一位來我這裏就診的英國患者，叫Chris，他寫了一本自己就醫體驗的書，題目是“The dripping room (輸液室的故事) ”，寫的是我給他診治的過程。他是一位在中國靠賣畫謀生的藝術家，不幸罹患視神經脊髓炎，一種致殘率十分高的神經免疫性疾病。這本書開頭第一句話就是： 40歲時他去桂林旅遊時碰到一個算命先生，預測他這輩子有兩件大事，第一，會成為一個著名的作家，第二，眼睛會瞎了。
他一直在書里跟上帝對話，診治過程中的種種無助、無奈，直到最後碰到一位善意幫助他的醫生。而所有他遇到過的醫護人員，此時此刻都成了演員，甚至包括護工阿姨。雖然他的視力變模糊，但是透過這樣的角度看世界，感觸更敏銳。看了他的書，我更覺得自己要盡責任、扮演好醫生的角色。
唐曄：到現在，您的身上還有熱血嗎？
陳向軍：有啊，其實我的科研平台剛剛起步……團隊人不多，一年只帶一個碩士研究生。
唐曄：現在有沒有什麼愛好？
陳向軍：喜歡收集字畫和古幣。從我讀書的時候就開始了。每一枚錢幣代表了一段歷史，一個故事。如果可以穿越，我願意去唐朝——文化開放，社會安定，老百姓幸福。
唐曄：今天是感恩節，要感恩誰嗎？
陳向軍：第一是父母，第二是老師，第三是朋友，第四是患者——患者教會了我知識，尤其是那些運動神經元患者教會我如何從容地面對死亡。在學醫路上其實要感恩的人太多，甚至要感恩實驗動物，在美國的實驗室門口有塊碑，專門樹給為此獻身的動物。
唐曄：您覺得，醫學的核心價值是什麼？
陳向軍：是人文，把人作為整體，給予患者持續關懷。醫生追求的是仁心仁術，雖是很難做到，但努力不斷接近這樣的追求目標，就是一個醫生的修為與精進。
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